Top articles
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Aller de l’Avant!
La chimio de ce matin s’est bien déroulée auprès d’une équipe identique chaque semaine et d’un bel espace jeux! Il commence à prendre ses marques. La photo de son regard noir le définit parfaitement, un caractère solide mais un petit bonhomme bien petit...
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Toute la fratrie avec PA!
Après quelques jours de repos nécessaires pour chacun. Quelques sorties sportives entre les enfants et leur papa et la réalisation du challenge sportif annuel d’agathe (Ceux des garçons viendront!) avec ses 50 km en vélo avec son papa! Nous avons retrouvé...
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Être entourés!
Recevoir la visite du Père de notre paroisse hier et aussi aumônier de l’école où je travaillais encore il y a peu. Quelle grâce pour notre PA pour qui la journée d’hier fut difficile! Nous connaissons les plannings surchargés de nos prêtres et cela nous...
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Les renforts arrivent!
Le taux de plaquettes remonte pour atteindre 70 mais comme il doit en avoir 500 minimum nous restons à l’hôpital. Mon beau guerrier est resté auprès de Pierre-Alban depuis jeudi soir pour reprendre le travail ce matin. Mes parents remontent de Touraine...
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Go go go PA pour la 2eme Chimio
Les analyses de sang sont bonnes, l’énergie de Pierre-Alban aussi alors la chimio peut recommencer. Le RDC à Necker aux aurores 🙈 nous a indiqué les résultats de la biopsie du ganglion. PA sera vraisemblablement opéré (pas de date) entre deux cures de...
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J1 de la Chimio numéro 2
Une matinée sportive et animée avec le test de mon prototype de harnais pour le maintenir proche de la perfusion de chimio. En effet, il peut circuler avec le pied à perfusion mais risque lors de ses accélérations de tirer sur les tubulures (tuyaux)......
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2eme cycle de chimio
Apprendre à suivre cet espèce de petit chariot contenant le traitement d’hydratation... sans courir, sans débrancher tout cet attirail... à 21 mois allez faire comprendre cela à PA la tornade 😂... La chimio se déroulant pendant 3 heures, on privilégie...
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Retour à la maison
Belle montée vers Pâques à tous. Nous rentrons chez nous- PA a parfaitement récupéré de la chimio, à notre tour de reprendre des forces ce week-end et atterrir. Deux semaines de pause sans hospitalisation à Roussy. Quelques navettes vers l’hôpital de...
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Prendre soin au sens large
Petit article juste avec le rush des vacances parisiennes! Hier, ce fut une journée bien remplit avec l’avancée significative de mes papiers pour arrêter de travailler quelques mois le temps d’assurer le suivi des soins de Pierre-Alban. Pour cela, un...
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Installation du p’tit coureur en body
Retrouver les pieds à perfusion, grimper dessus et demander à sa maman soignante de le pousser dans les couloirs... c’est carrément marrant! Une sorte de trottinette à roulettes (il n’est pas encore sous perfusion). Une chambre calme (3 patients et environ...
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Visite de l’IGR
La semaine est dense mais mercredi fut une journée « Off » sans RDV médicaux, et au calme entre nous six! Mardi, Christophe a accompagné son petit dernier à Poissy pour y découvrir les lieux avec Agathe et Jean-Gauthier et assurer la chimio. Là bas la...
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Hospitalisation Aplasie
La nuit de jeudi nous avons rejoint le CHU de Poissy pour y soigner Pierre-Alban qui a eu de la fièvre en pleine période d’aplasie. Il est donc sous surveillance quelques jours autant dire tout le week-end de Pentecote. Aux petits soins, les infirmières...
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Infirmière à Domicile
Nous avons franchi une nouvelle étape dans l’accompagnement de Pierre-Alban avec la présence précieuse d’une perle d’infirmière spécialisée en onco-pédiatrie! Elle sera là chaque vendredi matin pour le bilan sanguin. Quelle facilité pour nous d’avoir...
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Chimio numéro 2 - Une étape de plus!
La deuxième cure de chimio se termine sans effet secondaire si ce n’est une légère fatigue. Il a très bien supporté les doses du jour! La nuit dernière fut très courte mais celle qui arrive sera meilleure! Ateliers créatifs avec la mairie de Paris ça...
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Petit Brun
Notre petit brun a désormais un nouvelle tête mais le caractère reste le même. Elle attire les regards des gens, elle révèle aux yeux des autres son combat à mener. Retrouver la crèche de Pierre-Alban le temps de saluer celles qui s’en sont occupé pendant...
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Quelques photos de la chimio 3
C’est parti pour 48 heures de chimio pour Pierre-Alban qui a sa prise de sang dans les clous pour tenir le choc. Nous avons la chance cette fois-ci d’être dans un autre service et à deux patients (avec une demoiselle de 3 ans) dans une chambre calme et...
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Chimio en hôpital de Proximité
Aujourd’hui, nous prenions contact avec notre hôpital de proximité. Accompagnée de mes parents, ce fut une joie de découvrir l’équipe soignante et les lieux! Trois adultes pour le petit PA... à courir derrière lui, assurer les formalités administratives,...
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Pâques 2018
Toute la troupe vous souhaite de joyeuses fêtes de Pâques!! De belles célébrations en paroisse ce week-end. Le week-end est reposant à souhait pour tous et Pierre-Alban poursuit ses traitement en hôpital de proximité à Poissy Mardi. Grâce à ce blog, nous...
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Pierre-Alban avec le sourire
Celle-ci vaut le détour. Peu d’appétit mais alors une belle joie de vivre. L’une des dernières photos avec sa tignasse brune. Nous voulions la partager car elle illustre la sérénité d’un bébé face au parcours de soin. C’est un mélange de visages souriants,...
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- 19 mars-19 avril - déjà 1 mois!
Un mois que nous avons eu le diagnostique à Necker. C’est certes un long chemin mais bien entourés par nos familles et amis, la paroisse et collègues aussi bien sûr! Retenir ce que le Professeur qui suit Pierre-Alban nous avait dit lors du premier entretien...
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Publié depuis Overblog
Jour 1- chimio en route Des heures à rester dans le lit pour PA qui recevait sa chimio après la journée d’hier où il a arraché les tuyaux... La visite de nombreux médecins, la réunion de l’équipe aussi cet après midi. Les nouvelles sont bonnes : pas de...
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Un point de situation (par ma tante infirmière)
Pierre-Alban est atteint d'un RHABDOMYOSARCOME DU CONDUIT AUDITIF EXTERNE DROIT. Pour établir le diagnostic, Pierre-Alban a subit un scanner et une IRM du corps complet sous anesthésie générale. Dans le même temps une chambre implantable a été posée ,...
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Top départ !
Top Départ! Apprivoiser les lieux, les termes médicaux, les habitudes, la cohabitation avec 2 autres patients au rythme chaotique (néon encore allumé à pas d’heure, visiteurs nombreux dans les chambres...), entendre les recommandations des équipes médicales,...
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Go go go Chimio 3!
En route aujourd’hui pour la chimiothérapie 3! Les médecins nous ont prévenu que celle ci serait « costaud », que c’etait souvent une grande étape dans le parcours de soins. Nous l’entourerons en couple pendant que mes parents assureront la gestion de...
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Fête de famille
Entourer Mater pour souffler sa 60eme bougie! Devenue depuis mars professeur particulier de nos trois aînés, les maîtresses sont ravies des progressions fulgurantes de chacun. C’est un effet modifié début la présence à quasi temps plein des grands parents...