Aujourd’hui, nous prenions contact avec notre hôpital de proximité. Accompagnée de mes parents, ce fut une joie de découvrir l’équipe soignante et les lieux!
Trois adultes pour le petit PA... à courir derrière lui, assurer les formalités administratives, le distraire pendant les soins... c’était parfait pour prendre nos marques.
Pour vous donner une idée de ce qui nous attend... il reçoit chaque mardi une chimio en hôpital de proximité (environ 3 heures sur place).
Puis, chaque vendredi et mardi un bilan sanguin complet est fait pour vérifier plaquettes et globules grosso-modo.
Enfin, toutes les 2 semaines et demi : hospitalisation 3/4 jours à Gustave Roussy pour une chimio plus costaud.(avec un parent qui dort sur place).
Il ne va plus en crèche forcément, j’ai arrêté mon travail complètement depuis le début du parcours de soins, et Christophe poursuit son stage avec dynamisme!
Nous avançons dans notre désir de programmer une rencontre soignants avec nos trois aînés. L’hôpital va prochainement recevoir nos enfants avec un médecin et/ou infirmière, une psychologue (rencontrée ce jour), aide soignante... nous désirons que ces personnes exposent les effets de la maladie de PA, ses éventuels effets secondaires avec des mots choisis mais en vérité. En effet, nous ne leur avons pas donné le détail et devons les préparer à une baisse d’énergie de leur petit frère et autres éventuels soucis et comptons les jours d’ici la perte des cheveux ...
Deux monastères rejoignent les chaînes de prières : les Dominicaines en Italie et les moines de Poitiers !
Nous sommes confiants. Le bilan sanguin était bon ce matin, aucun effet indésirable et un petit bout courageux face aux blouses blanches qui ont été d’une telle gentillesse!
Il ne souffre pas au quotidien. Il poursuit sa vie d’enfant et ayant sa maman H24.(rassurez-vous je trouverais le moyen de prendre un peu l’air et passer le relai).
On ne Lache Rien!