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La semaine est dense mais mercredi fut une journée « Off » sans RDV médicaux, et au calme entre nous six! Mardi, Christophe a accompagné son petit dernier à Poissy pour y découvrir les lieux avec Agathe et Jean-Gauthier et assurer la chimio. Là bas la...

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La famille est de nouveau réunit! Les vacances peuvent commencer tous ensemble! Quelques soins habituels prévus le mardi et vendredi pour petit PA mais sinon on compte bien profiter les uns des autres! Photo prise par mon beau guerrier! On ne Lache Rien!...

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Notre petit brun a désormais un nouvelle tête mais le caractère reste le même. Elle attire les regards des gens, elle révèle aux yeux des autres son combat à mener. Retrouver la crèche de Pierre-Alban le temps de saluer celles qui s’en sont occupé pendant...

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Un mois que nous avons eu le diagnostique à Necker. C’est certes un long chemin mais bien entourés par nos familles et amis, la paroisse et collègues aussi bien sûr! Retenir ce que le Professeur qui suit Pierre-Alban nous avait dit lors du premier entretien...

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Retrouver le beau guerrier ce soir, rentrer à l’appartement maintenant après une matinée de nausées pour petit PA. L’air libre et le soleil vont lui faire un bien fou (à nous, à vous aussi!!). Savourer ce temps ensoleillé et poursuivre les vacances ensemble!...

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La deuxième cure de chimio se termine sans effet secondaire si ce n’est une légère fatigue. Il a très bien supporté les doses du jour! La nuit dernière fut très courte mais celle qui arrive sera meilleure! Ateliers créatifs avec la mairie de Paris ça...

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Une matinée sportive et animée avec le test de mon prototype de harnais pour le maintenir proche de la perfusion de chimio. En effet, il peut circuler avec le pied à perfusion mais risque lors de ses accélérations de tirer sur les tubulures (tuyaux)......

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Retrouver les pieds à perfusion, grimper dessus et demander à sa maman soignante de le pousser dans les couloirs... c’est carrément marrant! Une sorte de trottinette à roulettes (il n’est pas encore sous perfusion). Une chambre calme (3 patients et environ...

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Les analyses de sang sont bonnes, l’énergie de Pierre-Alban aussi alors la chimio peut recommencer. Le RDC à Necker aux aurores 🙈 nous a indiqué les résultats de la biopsie du ganglion. PA sera vraisemblablement opéré (pas de date) entre deux cures de...

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